Бебето на Лаклан има синдром на рошава коса: „Дори личните лекари не го знаят“

Пробите на Кейт от Джорджия, Америка, не разбрах. Какво не е наред със сина й Лаклан? Бебето беше със светла и пухкава непокорна коса и беше „много меко, като пиленце“. Той едва се сресваше и хората го гледаха, казваха, че прилича на глухарче и понякога питаха дали могат да докоснат косата му.

Но сега, когато Кейт научава, че малкото й дете страда от „Синдром на неутешимата коса“ (Синдром на нечупливата коса На английски) той гордо го показва на света в Instagram: Това е косата на сина ми. Изглежда така. „Лаклан може да накара другите да се усмихват заради външния си вид“, казва майка му.

Невъзможно е да се разресва плоско

Заболяването е генетично заболяване и се проявява на възраст от три месеца до 12 години. Косата често е сребристо руса или има малко сламен цвят, може да се прочете в Orpha.net, Информационен сайт за редки болести. Освен това косата често е суха и заплетена, често стои изправена, расте в различни посоки „и често е невъзможно да се разресва гладко“. Между другото, синдромът не води до загуба на коса при детето: „количеството коса остава нормално.“

Германски изследователи от университета в Бон изследват синдрома от години. наскоро публикувано в научното списание кожа петък Резултати от проучване, което изследва 107 души.

Проучването показа, че генетична причина е открита при 80 души, а мутации в гена PADI3 са открити при 76 души. Това е код за ензима, който заедно с кератина осигурява производството на трихохиалин. Това е много важен протеин за косата.

Яснота чрез тестване

„Изследването ще позволи на хора с непокорна коса да си направят генетичен тест“, каза той. Главен изследовател Букит Басманав Научно списание (онлайн) нов свят Знам. Според Басманав тази яснота може да даде увереност, че детето няма сериозни здравословни проблеми. В допълнение, косата става по-трудна за поддържане, заплитане и къдрене, когато детето навлезе в пубертета.

Или го отрежете или се погрижете добре за него

Няма истинско лечение, няма друга възможност освен да се отрежат нещата, казва лекарят и трихолог Ханс ван Монтфорт, или да се предложи много специална грижа за косата. Отнася се за специален гребен, подходящ за трудна коса. „Случва се понякога Нарича се ролков гребен“, обяснява Ван Монфорт. Този гребен се използва и от хора, които имат удължена коса. В крайна сметка те също трябва да внимават за косата си.

Orpha.net отбелязва, че лекарите често препоръчват меко четкане и балсами и нежно третиране на косата. „Той е крехък и може лесно да се заплита“, съгласява се Кейт. „Затова не се забъркваме с косата на Лаклан толкова често. Мием я два пъти месечно и я четкаме, когато е позволено, за да не се заплита.“

Кейт подчертава, че твърде честото миене е контрапродуктивно, но не е задължително: „Просто изобщо не омазнява“.

„Това е много рядко заболяване“, казва Ханс ван Монтфорт, лекар със специалност. „Не знаем колко често се среща в Холандия и много родители – както и общопрактикуващите лекари – не знаят, че съществува.“ Например, Locklan е един от само 100-те души в Съединените щати, официално диагностицирани със синдрома.

„Това състояние е генетично обусловено, така че е вродено“, продължава Ван Монфорт. „Така че не можете да попречите на детето си да го получи.“ Всеки има ген PADI3, но при хора със синдром на неразтегателна коса този ген е мутирал. „Този ген определя структурата на нашата коса. Тази структура се състои от кръстосани връзки, съставени от сяра и водород, които определят дали имате фина, къдрава, тънка, права коса. Хората с този синдром имат много от тези кръстосани връзки и следователно имат неправилна омрежваща структура. контролирани.“

Латентен тормоз

И това може да бъде много трудно за детето, според Ван Монфорт, защото то изглежда различно от „различието“. „Тормозът може да е латентен. Но не е заразен, не ви разболява и не е фатален.“

Майка му Кейт казва, че Лаклан не страда от насилници. „Обикновено той не осъзнава, че косата му е различна от другите и обича вниманието, което получава на обществени места.“ Така че Кейт не е много притеснена. „По-големият му брат вече знае повече за синдрома и се грижи за малкия си брат.“