Единственият човек на около двадесет години в чакалнята: „Грижата за младите хора с рак трябва да бъде по-добра“

Мога ли все пак да взема ипотека?

Мога ли още да работя?

Как трябва да кажа на приятелите си?

Всички тези въпроси бяха в ума на Лизан дьо Грут, когато на 28-годишна възраст й казаха, че има рак на гърдата. Лекарите казаха, че той се лекува и тя имаше добри шансове, но не й казаха за тази ипотека, или за преодоляването на рак, или за онзи неловък разговор с нейни приятели.

„Когато си млад, ти си на съвсем различен етап и имаш различни нужди. Бях в група приятели с осем момичета. Пет момичета бяха бременни или току-що са родили, а едно от тях се жени, и имах рак. Много циничен, не мразех приятелите си, но също така бях и аз самият бих искал нормален живот. Не можех, затова страдах за това.“

Тя беше далеч от здравите си връстници. Но тя също беше далеч от своите колеги по страдащите: те често бяха по-възрастни и на средна възраст. „Понякога се чувствах самотен. Животът ти все още продължава и малко са хората, които чувстват това, което чувстваш ти, сякаш си болен 20-годишен.“ Поглеждайки назад, Лейсан би харесал някои психологически насоки от някой, който знае какво може да дойде за хората, когато се разболеят от рак в този млад етап от живота.

Търсене

Лейсан не е сама в това. Както Центърът за цялостен рак в Холандия, така и Националната мрежа за грижи на AYA го направиха Изследване сред 4000 млади пациенти с рак† Това показва, че три четвърти от групата продължават да изпитват симптоми на умора известно време след поставяне на диагнозата, а почти половината от групата не е получавала допълнителни психосоциални грижи, когато може да са били необходими.

Половината от анкетираните (бивши) пациенти също посочиха, че ракът и неговите лечения са довели до ограничени възможности за работа.

„Добрите грижи за рака не са само до тумора или лечението“, казва Лизан. Според нея трябва да има възможност и за решаване на въпроси като: Как да кандидатствам за инвалидна пенсия? Казвате ли на първата си среща, че имате рак? Ами застраховките?

Например, от известно време се знае, че е много трудно и много скъпо за бивши пациенти да получат застраховка. Това е показано във видеото по-долу:

Лизан вярва, че трябва да има повече „ориентирани към хората“, а не „туморни“ грижи. „Ние сме нещо повече от просто бунион на краката.

„Грижите трябва да бъдат по-широки и в същото време по-специфични за възрастта“, казва Йоланда Селма, 33 г., която чу преди три години, че има метастатичен лимфом. Изцеление вече не е възможно, шамар в лицето, но пак се разтяга. Това е сламката, която се залепва за него. „От десет години се разхождам с няколко оплаквания, от подути жлези в подмишниците до умора и виене на свят и често се разболявам от грип.“

слушай по-добре

Двама различни лични лекари й казаха, че са „източени“, защото да: Йоланда беше млада и имаше шест деца и това е натоварена работа. „Мисля, че ако бях по-възрастен, щях да се обърна по-рано с тези оплаквания. Тогава можеше да имам шанс да се излекувам.“

Йоланда смята, че пациентите трябва да се слушат по-внимателно. „Не всяко смътно оплакване от умора означава умора. Младите хора също могат да се разболеят. Веднъж попитах един мъж: Това не е ли рак? Не искате да имате потвърждение по този въпрос, но ако някой отиде толкова далеч и задава този буквално труден въпрос, те трябва. Това всъщност е индикация, че трябва да го насочите.“

След като Йоланда беше диагностицирана, тя забеляза, че става дума за нещо повече от „да имаш рак и да се лекуваш“. „Майка ми е още млада, точно като партньора ми. Кой ще се грижи за мен, когато се разболея? И кой ще се грижи за децата? Нямаше никакви допълнителни опции за гледане на деца. Докато аз наистина съм не е единствената млада майка, която е болна.“

в хиляди

Докладът заключава, че 32 000 млади хора сега живеят с или са имали рак. Те се наричат ​​“знаци“ в света на медицината (Тийнейджъри и млади възрастни† За подобряване на грижите за млади хора с рак трябва да бъдат обучени специализирани медицински сестри. Холандският цялостен онкологичен център и националната мрежа AYA Care се застъпват за това.

„Дори не знаех какво означава думата „стих““, казва Лизан. „Едва когато чух термина на конференция за рак година след диагнозата си, си помислих: ааааа! Много неща са се случили на негово място.” Йоланда казва за термина: „Смътно знаех какво означава, но когато влязох в частен салон за стихове в болницата в Гронинген, той беше напълно празен. Много малко се знае за тази група пациенти.“

Повече информираност, специален екип от медицински сестри, но и комуникация с други пациенти могат да помогнат. Лизан: „Можеш да говориш без шум и безпокойство, вече не говориш глупости. Животът вече не е за тази работа, или тази голяма къща, или тази кола.“

Въпреки че много млади хора се затрудняват в работата си, когато са болни. Да работиш или да не работиш по време на химиотерапия? Трябва ли да кажете на новия си работодател или не трябва да кажете на новия си работодател, че (имате) рак? Например, Лейсан усети, че когато косата й порасна и свали перуката си, шефът й си помисли: Е, така е по-добре. „Но все още имах много последствия от лечението, бях уморен и все още се чувствам понякога, дори сега, когато съм чист.“

След лечението Лейсан прекратява работата си като адвокат след консултация с работодателя си. Въпреки множеството опити за реинтеграция. „Мисля, че ако имах помощта на професионалист, нямаше да се получи така. Тогава може би моят работодател и аз щяхме да се разберем по-добре.“

Други цели

В същото време болестта също я научи на много. Тя цени повече живота и здравето си, например, и също така се е научила да поставя свои собствени граници. „Започвате да търсите други цели в живота, друг начин да осмислите живота си.“

Точно затова Йоланда сподели своята история. Да, намирате го за вълнуващо и да, застрашено е, но: „От съществено значение е да се подобри грижите в Холандия за младите пациенти с рак. Бих искал да допринеса за това. Междувременно го виждам като приятно част от наследството.“