Каролайн все още има Ку-треска и се надява на помощ след разследване

Не се чувстваше чуто от петнадесет години, но изследването на синдрома на умората с Q-треска (QVS) дава надежда на Каролин ван Кесел от Den Bosch. Тя се бори с болестта от години и факта, че има малко помощ и разбиране за нея. Каролайн описва резултатите от изследването, „шокиращи, но и много добре познати и потвърждаващи това, което съм преживяла и видяла около себе си“.

Профилна снимка на Илзе Шьонмакерс

Изследване, проведено от Медицински център Еразъм в събота, показа, че пациентите със синдром на умората с Q-треска (QVS) все още имат оплаквания години след нараняването. Изминаха петнадесет години от първото огнище на Ку треска. „За нас резултатът е потвърждение на това, което знаем от години“, казва Каролайн.

Умора, проблеми с концентрацията, физическо изтощение и безсъние: Каролайн разпозна себе си във всички резултати от проучването. Така остава по-малко от половината от първоначалната му енергия. „Понякога го сравнявам със сестра ми или моите приятели: те могат да правят едно и също нещо всеки ден. Това не се отнася за някой с QVS. Не е сигурно, че енергията ви е там всеки ден. Вече нищо не се приема за даденост.“

„Хората вече не чакат вашата история за Ку треската.

Каролайн приема лекарства, които й дават малко енергия всеки ден. „Ако не го направя, ще живея живот, с който всъщност не мога да живея.“ Но дори и с лекарствата, тя трябва да се откаже в други области вече петнадесет години. „За мен това означава конкретно, че ставам по-малко във всичко. По-малко съм на работа, по-малко като партньор и майка. Вкъщи съм бедствие. Не мога вече всичко, толкова е разочароващо „

READ  Beat Sabre и Gran Turismo 7 идват за PSVR2 - Игри - Новини

Каролин наследи Берт Броненкоис миналата година като председател на Q-uestion, групата по интереси за хора с Q-треска. Асоциацията привлече вниманието към проблемите, с които много пациенти с Q-треска са изправени от години. По този начин не се чувстват чути. „Хората вече не чакат вашата история за Q треската, защото това се връща твърде дълго назад“, казва тя. „Виждам в нашите поддръжници, че хората стават много разочаровани и безнадеждни или стават много спокойни, защото вече не знаят какво да правят.

„Очевидно би имало по-голяма стойност, ако нещо подобно бъде поставено на хартия от университет.“

Надяваме се, че изследванията могат да помогнат. Но Каролайн намира за тъжно, че отне толкова време. „Много е тъжно, че сега може да се разбере само чрез база данни, защото ние самите го казваме от години. Не е добре, че никога не сте вярвали в това. Изглежда, че би имало по-голяма стойност, ако нещо подобно беше вложен в доклад от университет и аз съм много благодарен на Erasmus MC за това.”

Ще се промени ли нещо сега, след като резултатите от търсенето са налични? Каролайн все още не го е видяла. „Станахме скептични. Като организация вече излязохме с много идеи, за да предложим по-добра помощ. Нищо не е направено по въпроса. Надявам се нещо наистина да се случи сега.“

„За щастие виждам, че сега действията се предприемат по-добре.“

Изследователите сравняват QVS с белодробно заболяване Covid, тъй като и двете заболявания включват дългогодишни оплаквания. Тази прилика засяга Каролайн. „Ако тези хора чакат същото изображение като QVS, това може да отнеме много време. За щастие виждам, че сега се предприемат по-добри действия.“

READ  Tony Hawk: Activision отменя плановете си за Pro Skater 3 + 4 Remaster на Tony Hawk

В същото време е разочароващо да се види, че хората с дългия вирус са разбрали. „От години слушаме, че някои неща не са възможни, например от гледна точка на застраховането. Сега изведнъж виждате, че такива неща са възможни. Това е силата на масите: колкото повече хора са засегнати от това, толкова повече изследвания и пари има. Оказва се, че е много лошо за мен. за нас“.

Прочетете също: Стотици пациенти с Ку-треска все още имат много оплаквания 15 години след избухването

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *