Кирстен страда от синдром на твърдата личност, точно като Селин Дион: „Гласът ми вече трепва“ | Новини на RTL

„Бях много любопитна как Селин ще пее и как ще се представи“, казва Кирстен, защото знае какво е да живееш със SPS. „Гласът ми трепти. Звучя дрезгаво и дрезгаво. Там, където преди можех да пея добре, днес е разстроен като гарван, което е симптом на заболяване.“

Гледайте церемонията по откриването на Олимпийските игри по-долу:

Кирстен получи диагнозата си преди седем години. Тя имаше симптоми от години, но смяташе, че тежестта в крайниците й се дължи на твърде много упражнения. Докато една сутрин не се събудих със слонски крака. „Краката ми бяха толкова тежки, че не можех да ги вдигна. Работех в сферата на спорта и здравеопазването и спортувах шест дни в седмицата. Мислех си за киселини.“ Два дни по-късно тя се събуди, крещейки от болка. „Мислех, че е херния и вече не можех да стоя по гръб.“ Друг ден по-късно започна да има крампи в краката.

Диагнозата отнема години

SPS отнема средно години, за да бъде диагностициран. С Кирстен нещата вървяха по-бързо. Година и няколко болници по-късно тя чува диагнозата си. Лечението, което представлява инжектиране на антитела, извлечени от плазма от здрави донори, е успешно.

Поставяха й капково лечение на всеки пет седмици, което означаваше, че тя функционира почти нормално през първите няколко години. След претърпяна коремна операция през 2021 г. – която не е свързана с болестта – състоянието й внезапно се влошава рязко. Вече може да ходи на кратки разстояния из къщата. Тя е на открито и зависи от инвалидна количка. Тя има добри и лоши дни. В лош ден тя чувства толкова силна болка в гърба, бедрата и краката, че не може да стане от леглото. В добрите дни болката е непоносима и вие се наслаждавате на живота колкото е възможно повече.

Най-малките неща могат да предизвикат спазъм или рефлекс на стрес, което ги кара да замръзнат напълно. Понякога те възникват от нищото. „Например миналата година правих роти, в много спокойно състояние, с музика. Изведнъж тялото ми се скова и се блъснах в кухненския шкаф. Успях да хвана масата и да се навеждам напред, така че не можех то.“ Вие правите грешка.

— Зареждане с диазепам.

Тази твърдост остана. Нямаше никой вкъщи, затова тя се опита да използва гласовата функция на телефона си, за да предупреди съпруга си и съседите. Половин час по-късно съпругът й пристигна, даде й „партида“ диазепам, постави я в легнала позиция и след 20 минути ръцете й се отпуснаха, след това ръцете, лицето и останалата част от тялото. Остатъкът от деня беше труден. „Всъщност излязох и прекарах един ден в леглото.“

След завършването на изпълнението на Селин Дион на Айфеловата кула нещата се раздвижиха на закрития международен форум за хора със СПС. „Всички се чудеха как успя да го направи. Въпреки че тя не пееше на живо, видях, че след това й беше трудно да говори, но все още се чудех. Какво лечение трябва да получите?

В публикацията по-долу (декември 2022 г.) Селин Дион говори за диагнозата си:

автоимунно заболяване

Лечение, което не е много по-различно от това на всички останали пациенти със синдром на скованост, смята неврологът Мартин Титолер от Erasmus MC Centre. Наскоро той посети международен изследователски консорциум, където присъстваше и лекарят на Селин Дион. „Всяко лечение, разбира се, е специално, но споделяме знания и информация помежду си и няма много лечения, различни от тези, които използваме в Холандия.“

SPS е автоимунно заболяване, при което тялото реагира прекалено активно на протеини, открити в мозъка и, което е по-важно: в гръбначния мозък. Това причинява смущения в корекцията на вашите мускули. Заглавие: „Например, ако стегнете бицепсите си, трицепсите ви се отпускат и тогава получавате плавно движение. Хората със SPS имат прекомерно мускулно напрежение, те свиват своите бицепси и трицепси. Те имат схванати мускули.

— Изведнъж замръзнаха.

Краката често са най-засегнати, поради което хората със SPS често имат затруднения при ходене. Но ръцете и гласът също могат да бъдат засегнати. Склерозата също е част от болестта. Това може да бъде причинено от малък спусък. „Например, пациентите могат да вървят по пътека на зебра и след като светофарът светне в оранжево, те си мислят: Ще успея ли да стигна от другата страна навреме? отпийте глътка.

Често изглежда, че нищо не е наред, докато изведнъж нещо не се обърка. Спазмите са непредвидими и не са постоянни. Може да бъде толкова тежко, че да счупите кости. Титолер изчислява, че няколкостотин души в Холандия са заразени с болестта.

„5 минути готово“

Невролог има обяснение защо сякаш нищо не е наред със Селин Дион на сцената. „Първо, не знам каква форма на SPS има, това може да повлияе на начина, по който реагира на лечението. Това, което видях, беше, че тя беше на сцената само пет минути. Вероятно е напълно готова за тези пет минути. малко валиум може да помогне „Ако се използва правилно, той отпуска мускулите ви достатъчно, за да можете да работите, но не твърде удобно.“

„Това, което певицата направи, е много умно, но това не означава, че тя не страда от болестта в ежедневието си, не че повече пари водят до по-добро лечение тя се справи изключително добре за кратко време, но след това трябваше да се възстановява от тези пет минути за много дълго време.

Грешна снимка

Според Кирстен снимката, която международната звезда показа пред камерата миналия уикенд, въпреки че това са само нейните хубави моменти, може да създаде погрешна представа за болестта. „Сега си мисля: Как може тя да ходи нормално и да се справи с този натиск? Хората около мен сега могат да попитат: Ако тя може да го направи, защо не можеш и ти?

Съпругът ми го обясни по следния начин: „Ти си същият“, каза той, „Вие също сте развълнувани да гледате футболния мач на вашето дете и също присъствате на клубната игра на бинго.“ И това е вярно, значи живея на адреналин и след 20 минути вече не мога да контролирам тялото си, но след това се прибрах.