„Пациентите с редки видове рак трудно намират експертни центрове“

Трудно е да се свържат пациенти с рядка форма на рак с подходящи доставчици на здравни услуги. Това става ясно от доклад на Comprehensive Cancer Center в Холандия (IKNL).

Пациентите нямат адекватен достъп до експертна помощ, тъй като организацията на специализираната помощ, диагностиката и лечението не са добре координирани и липсва преглед. „Изгубвате се в интернет, защото не сме го организирали правилно“, казва професор Карла ван Херпен от Radboud MC, която е допринесла за доклада.

„Лечението на редки видове рак изисква определена експертиза. В Холандия има центрове със специална експертиза за това. Тези центрове не винаги са лесни за намиране, както за професионалисти, така и за пациенти.“

Когато даден вид рак се диагностицира хиляда пъти по-рядко в Холандия, той се определя като рядък вид. Всеки пети пациент с рак има рядък вид. Това се отнася за около 130 000 души в Холандия.

Пациентите с рядка форма на рак често се диагностицират сравнително късно, понякога до шест месеца след първата консултация. Освен това има много по-нисък процент на преживяемост в сравнение с пациентите с общ тип рак (53 процента срещу 70 процента)..

„Качеството на живот също изостава. Един добър експертен център гарантира, че се правят изследвания и се събират знания, така че изоставането да може да бъде компенсирано“, казва Ван Херпен. За пациентите с рядък вид рак е много важно да отидат в болница, която е специализирана в този вид рак.

Според IKNL е важно да се дефинират по-добре критериите за експертните центрове. „Понякога са необходими по-малко центрове за определени редки видове рак, а за други е необходимо да се локализират по-точно. Ако има твърде много експертни центрове за всеки вид рак, виждате твърде малко. Пациентите да направят правилното изследване. Така че трябва да бъде по-фокусиран.“ казва Ван Херпен, който признава, че това не е лесна задача.

„Сега има много инициативи и много мрежи, но няма управление. Всъщност става дума за добри договорки, за да е ясно къде да отиде пациентът за добър план за лечение.“