Написано от Линда Самбелониус··средно:
от дясно на ляво
Тос Шипърс (72-годишен) е пълен с живот, извършвайки много пътеки и поклоннически пътувания, докато бяга и върви. От време на време тръгвате на пътешествие, за предпочитане далеч. Тя поглъща света като гъба, но има голяма разлика от другите активни 70-те години: Тос има синдром на Usher и вече не може да вижда или чува нищо (без помощ).
На верандата на къщата на Посум има чифт обувки за бягане и ходене. Тя ходи много, много. С кучето водач Омар през близката гора. Но тя предпочита да пътува в чужбина. Изминахме шест Камино (поклоннически пътувания) с приятели. 25 километра на ден с раница на гърба и спане на квартира или някоя евтина квартира. „Използвам имплантираните си слухови апарати и те са чудесно тихи.“
За скорошното си пътуване до Галисия, Северна Испания, дом на известния град на поклонниците Сантяго де Компостела, тя казва: „Това беше прекрасна седмица. Просто параноя. Толкова красиво!“ На разходка в Южна Португалия: „Страхотно, наистина трябва да отидете там някой път.“
„Животът е по-скучен“
Тя замълча за момент, след това: „Да, разбира се, че не виждам нищо по време на тези пътувания, имам два слухови импланта, вижте слуховите импланти.“ Тя сресва сивата си коса назад и показва един от процесорите, прикрепен към вътрешността на нейния кохлеарен имплант (CI). „Беше вълнуващ процес, когато претърпях първата операция. Но благословия, благословия, чувам много по-добре. При такова пътуване усещам вятъра в косите си, слънцето на бузите си, а в Галисия чувам разбиващите се вълни срещу скалите.“
Тя казва, че изглежда напълно е приела диагнозата си, но понякога е трудно. „Това е двойно. Бил съм в много страни, когато все още можех да видя. Знам колко красив е светът. Когато дойда в страна, в която никога не съм бил, просто искам да видя красотата. Защото аз Може би животът не може да бъде по-скучен.“
Синдромът на Usher е генетично заболяване, което засяга слуха и зрението. Сега Тъс беше почти напълно сляп. През лявото си око тя вижда голяма сива зона, а в дясното може да различи малко тъмно, светло и понякога сянка. „Но вече не виждам цветове или лица или просто различни изражения на лицето.“
„Избягах“
Има слухов апарат от четиригодишна възраст. На всички бели памучни ризи бяха пришити джобове, за да държат квадратното устройство, което беше свързано към слушалката с жица. „Цялото училище го видя, разбира се. Аз също седях на първия ред, защото иначе не можех да чета на дъската. Имах всички черти на побойник.“
Но първият човек, който я тормози, я срита по задника. „Инстинктивно знаех, че ако не действам веднага, лошото поведение ще продължи. Когато някой направи коментар, плачех отвътре, но отвън бях ядосана, очите ми дишаха огън и буквално си тръгвах. Понякога брат ми ме оставяше сам.“
Не е била тормозена, но е имала пълно с предизвикателства детство. Тя беше нощна сляпо и редовно ходеше по неосветената градинска пътека на къщата на родителите си вечер до розовите храсти, защото не можеше да намери пътя до входната врата. Понякога се спъваше и счупваше горещото кафе, което майка й й подари на парти за рожден ден. Дълго време изглеждаше, че е непохватна.
Четенето беше нейното пълно щастие. Особено приключенски книги Малката къща на поляната И други книги на млади жени, излезли по света. Още като тийнейджър знаех, че искам да видя повече от Асен. От малка тя беше пълна с планове, имаше цели и мечти.
Виждане по-лошо
Когато е на 14 години, тя е в академична болница в Ротердам с баща си. Професорът повика баща й в кабинета и Тос остана с нос в книга. „Тя обича да чете“, каза баща й на професора на входа. Той отговори: „Нека чете, докато може да чете.“ Тус го чу, но не разбра значението му.
В колата на връщане към Есен баща й мълчаливо се взираше в празното пространство. Тъс не зададе въпроси. „Родителите ми вече знаеха, че имам пигментен ретинит (RP) и зрителното ми поле все повече намаляваше, докато в крайна сметка не ослепях, по-късно тя обясни: „Бях толкова облекчена, че исках да кажа.“ „Когато завладеете света“, каза тя, „слепотата определено не се вписва в бъдещите ви планове.“
Затова прогресивното заболяване се пазеше в тайна. На осемнадесет години отидох в колеж и се преместих в стая. Скоро в едно кафене тя срещна Джийн, млад пътешественик с диви планове като нейните. Те живееха заедно в силна любов, нещо, което беше строго забранено в католическото възпитание на Тос. След две години мистериозен шум, Тос каза: „Хайде да се оженим.“
Ян се съгласи. Жан беше взета настрана от родителите си. „Кажи на Ян какво го очаква, ако избере бъдеще с мен.“ На Ян не му пукаше и се ожени за любимата си Тос. Само шест месеца по-късно се разчу голямата дума. „Не помня какво се случи преди, но казах нещо като: „Не криеш никакви тайни от мен, нали?“ Лицето му се изопна и си помислих за най-лудите неща, докато той не ми каза, че ще ослепея .. не каза нищо преди сватбата, защото се страхуваше, че ще си тръгна.
Изведнъж всичко си дойде на мястото и изведнъж дойде коментарът на професора. „Едва сега разбирам какво има предвид този човек. Мога да се обърна много бързо и казах на Ян: „Добре, това е добре тогава“. Но слушай, знаеш колко много искам деца, така че трябва да бъдем малко по-бързи с това. Защото все още искам да ги видя.
Тя ражда първия си син на двадесет и две години, докато още учи. Скоро последва дъщеря и след няколко тъжни аборта, желано трето дете, син. Казва, че е усетила прилив на живот. „Не знаех колко бързо ще върви и исках да си взема шофьорска книжка, така че взех уроци. Беше страхотно, но когато инструкторът ме помоли да карам по малък път в слънчев ден, карах по. Видях целия път и разбрах, че това Неразумно, излязох и помолих треньора да ме закара у дома.
Безсилие и тъга
Ашер все още не беше споменат и тя не получи тази диагноза, докато не беше на 24 години. Едва тогава научила, че освен сляпа, ще стане и глуха. Слушах безпомощно. Отвън Тос изглеждаше безразсъдна и приключенска, но вътрешно се бореше с безпомощността и тъгата. „Аз съм практичен тип и дълго време си мислех: Не се оплаквайте и продължете напред.“
Текстът продължава под изображението.
„Но също така ме накара да се чувствам несигурен. Имах нужда от помощ у дома и трябваше да оставя колелото, след като паднах на седалката с дете. Не споделях чувството си на самота. След известно време загубих апетита си, т.к. Нямах контрол над това.“ На моята храна го правя.
Тя се бореше с хранително разстройство в продължение на години, но в крайна сметка успя да го преодолее сама.
Интензивна рехабилитация
Реших, че нещата трябва да са различни. Записах се на интензивна рехабилитационна програма. „Беше вкъщи четири дни в седмицата в продължение на няколко месеца. Оставих Ян вкъщи с неговата натоварена работа и три деца. Чувствах се толкова виновен за това, че след тези лечения седях на верандата и ядях хубаво. отивайки си вкъщи.”
Лечението обаче постигна много: тя се научи как да се справя с ограниченията си, откри какво може и реши да започне да учи отново. „Социалната работа, тъй като наистина исках да бъда неонатолог, беше, разбира се, невъзможна да използвам мозъка си.“
Енергичната й нагласа важи и за пътуванията, които предприема. Тос планира пътуванията, а Ян ги изпълнява. „Били сме в Индия шест пъти, в Тайланд пет пъти, във Филипините и няколко страни в Африка и Южна Америка, понякога също и със семейството си, изучавам Lonely Planet – първо с лупи, след това дигитално с помощта на реч – и организирам Този беден човек трябва да направи всичко наведнъж.“
„Миналата година изминахме 5000 километра през Балкана, този път с организирано пътуване с автобус Ян е с пет години по-голям и този начин на пътуване вече е по-лесен за него.
Пътува много
„Смешното е, че се разхождахме из Тирана, столицата на Албания“, продължава тя. „Групата не хареса центъра на града с грозни високи сгради и, разбира се, не ги помирисах градът и огромната сладка миризма на лимонови цветове се носеха на всяка улица и всички се оплакваха, освен мен.“
Щурците и жабите на Кюрасао, миризмата на оризови полета в Бали, знойната жега на Абу Даби, въпреки че тя не може да види нищо, светът не крие тайни за Тос.
И все пак… „Да, често пъти главата ми иска повече, отколкото мога да понеса просто искам да видя децата да се смеят, искам да помагам в почистването, искам да избера до кого да седна, за да водя разговор и да не се налага да бъда показван на празен стол.“
Разочарованието и ентусиазмът, които имаше като дете, все още горяха ярко. „Баба не вижда и не чува, но се гушка толкова добре“, каза наскоро един внук, „Мислех, че това е прекрасно, но бих предпочел да видя тези красиви лица на тези деца.“
Тя иска добър живот, което означава да бъде физически и психически силна. Затова си е уредила „преглед“ другата седмица и посещение при психиатър, за да „побъбрим“ за трудния баланс между желание и възможности. И на физиотерапевта, защото след новото бедро миналата година, гърбът все още е малко по-гъвкав. Тя иска да продължи да ходи и да бяга по двадесет километра на ден, тези обувки в залата далеч не са износени. „Да стоя неподвижно е ръждясало, мисля, че тялото и главата ми могат да работят по-добре. Трябва да работят добре, защото искам да открия повече.“
Интервю в неделя
Всяка неделя публикуваме текстово и фото интервю с някой, който е направил или преживял нещо специално. Това може да бъде голямо събитие, с което човекът се справя чудесно. Общото между неделните интервюта е, че историята оказва значително влияние върху живота на интервюирания.
Вие познавате ли или познавате някой подходящ за интервю в неделя? Кажете ни чрез този имейл адрес: Zondaginterview@rtl.nl
чете тук Предишни неделни интервюта.
„Зъл ентусиаст на кафе. Читател. Неизлечим анализатор. Писател. Специалист по храните. Удобен за хипстъри наркоман от зомбита. Изследовател.“