Софи (15 г.) от Асен страда от алергия към вода: „Всички видове вода вредят“

Хидролитичният пруритус е изключително рядко състояние. Няма налични точни данни колко хора са засегнати от това по света. Да не говорим колко хора имат това в Холандия. Софи е една от тях, също като майка си Полин (41). С широка усмивка на лицето си, Софи вдига ръка към кухненската маса. „Четирите най-чести въпроса, които получавам за моите алергии, са: можеш ли да пиеш вода, как се къпеш, какво правиш, когато вали, и можеш ли да плуваш?“

Сравнете го със сърбежа от коприва

Преди Софи да даде отговор на всички въпроси, тя обяснява, че тя и майка й са преминали през труден момент. Както и при майка й, първите оплаквания се появяват около 10-годишна възраст. Бяха в басейна и Софи внезапно усети силен сърбеж в краката. В последвалия период всеки контакт с водата се превърна в ад. „Най-добре е в сравнение със сърбеж от коприва“, обяснява Софи. „Парещ, щипещ, болезнен сърбеж, който продължава по-дълго при продължително излагане на всякакви форми на вода.“

Майка й Полин също е ходила на лекар в младостта си, но след всякакви тестове за алергия нищо не се е показало. Просто трябваше да вземе парацетамол и да се научи да живее с него. Години наред Полин не направи нищо по въпроса, докато не видя дъщеря си да страда от същото. „Всички форми на вода ни вредят. Карането на колело в дъжд или мъгла, вземането на душ, плуването, плачът, изпотяването ми причиняват гадене“, обяснява Софи, „Имам много силна реакция на места с висока влажност, като училището фитнес. „Въздухът буквално ме кара да се чувствам толкова гадно, че вече не мога да стоя на краката си.“

Няма такова нещо като лекарство

Софи смята, че е важно да бъде честна за своите алергии. Вече две години беше по-лесно да се обясни, защото най-накрая получи диагнозата. „Лекарят каза, че не сме алергични към водата. По-късно ни насочиха към друг общопрактикуващ лекар, а след това и към дерматолог.“ преди две години и това лекарство не съществува.

Опитаха много лекарства и лечения, но изглежда нищо не подейства. „В един момент се предозирах с антихистамини. След това се накарах в клас“, смее се Софи. Те започнаха да изпитват лекарството в Утрехт миналата година. Те получават две инжекции всеки месец и веднъж на всеки три месеца трябва да ходят в болница в Утрехт за един ден правя нещо“, казва Софи. Сърбежът става малко по-поносим.

Софи обаче не смее да се надява на трайно решение. „И преди съм бил разочарован. Тогава започнахме нещо ново и се оказа, че няма да работи в дългосрочен план. Понякога си мисля: Ами ако се окаже, че тези инжекции вече не действат? Ами ако трябва да търсим пак за нещо друго? Бих предпочел решението, което гарантира, че ще се залепи.“ Наистина далеч. Защото по-малкото сърбеж си остава сърбеж. Тя прехапва устни и свива рамене.

Повечето хора слушат историята на Софи с удивление и задават въпрос след въпрос. С много търпение Софи обяснява, че може да пие вода и може да плува, защото това заболяване се е развило, когато е била на 10 години, и тя го забелязва само когато кожата й влезе в контакт с вода и се влошава, ако е изложена на него за по-дълъг период от време или когато се чувства стресирана.

Сърбеж за половин час след душ

Когато става въпрос за душ, повечето хора седят на ръба на седалките си. „Имам цял ритуал“, казва Софи през смях. „Приготвям се за около петнадесет минути. След това се мажа с масло за баня Groninger, вземам болкоуспокояващо и след това се къпя за около петнадесет минути, но за мен е по-добре да се къпя веднъж за петнадесет минути три пъти по пет минути.“ Накратко, по-продължителният душ увеличава времето на излагане на вода, но също така намалява честотата на стресиращите моменти и трябва да я измия, а след това пет минути не са достатъчни. и поради влагата бързо излизам от душа, изсушавам кожата си и лягам на леглото с дрехи на „Гледам видеоклипове на телефона си, за да отвлека вниманието си от сърбежа. След около половин час съм извън това ситуация и мога да продължа с деня си.“

Не всички вярват на историята на Софи. Нещо, което понякога я прави много тъжна или самотна. „Имам чувството, че непрекъснато се защитавам. Защото, въпреки че не мога да го понасям, не можете да видите нищо на кожата ми. Все още изглежда естествено.“ Софи казва, че в миналото съученици нарочно я поливали с вода, за да видят какво ще се случи. „Те не видяха нищо, но кожата ми крещеше проклето убийство.“ Гласът й звучеше тъжно. „Това наистина ме ядосва“, казва Софи, поклащайки глава.

На Софи й липсва спортът. Тя играеше бадминтон. Спечелените от нея медали все още висят гордо в стаята й. „Ако започна да се потя или ако влажността в стаята е твърде висока, не мога да функционирам повече. След това започвам да треперя и не мога повече да стоя на краката си, а единствената възможност е да се чеша за известно време на място, където е по-добре.

Понякога се чувства напълно сам. „Да не мога да участвам във фитнеса, да не мога да отида на среща в училищния фитнес или да ме хванат в гръмотевична буря, докато карам колело, повечето хора не мислят за това, но аз се чувствам много по-различно в моменти като тези. И не винаги е забавно.”

„Хората понякога си мислят, че лъжа“

Въпреки че Софи обича да разказва историята си, понякога е трудно, когато хората са скептични. „Не всеки разбира, че не е добра идея да се присъединя към тях, ако можех, хората често не разбират нюансите, когато се къпя, плувам .. Но сърбежът е по-слаб, когато си измия ръцете или стоя с краката си във водата за минута, понякога съзнателно избирам да го направя, въпреки че ме кара да ме сърби, но скоро хората си мислят, че лъжа и тогава си го пожелавам беше видимо, така че хората биха видели нещо, в което биха повярвали.

Има ли и положителни аспекти на нейната водна алергия? „Винаги имам да кажа нещо уникално“, отговаря Софи със смях. „Понякога трябва да се представиш и да разкажеш нещо „лудо“ за себе си, и добре, не пропускам никаква тема.“ Други положителни страни на Софи са, че има тема за статия в профила си, безкраен източник на шеги и че я интервюират във вестник.

„Научих се да гледам позитивно на живота и да се съсредоточавам върху всичко, което мога да правя и да се наслаждавам, като говоря с хората по тази тема, надявам се да получа повече разбиране не само за мен, но и за други хора с невидимо заболяване .. имам наистина приятна група приятели, които ме подкрепят и с които винаги се шегуваме за моята чувствителност и плюс, моята театрална група е наистина страхотен изход на сцената, че мога да се поставя на мястото на някой друг, мога да бъда луд, мога Бъди сериозна, Софи, с алергията към водата, мога да забравя всичко там за момент, надявам се, че мога да отида в театралното училище по-късно след последните си изпити преди университета“, гордо завършва Софи.