Започна с язва под езика, която не спираше да я притеснява. Антоанета Ван Кюлен, 31-годишна майка на син, го завела на лекар и му направили последващи изследвания. Оказа се рак на езика, заболяване, което никога не се случва. Със сигурност не сред младите жени. Четиринадесет години по-късно тя е диагностицирана с друг рядък вид рак, отново в устата. Антоанета разказва историята си в Седмицата на редките видове рак.
52-годишната Антоанета от Ден Бош все още си спомня този първи път: тази рана, която не изчезваше. „Казаха ми, че това е хронично състояние“, казва тя. „Ще има пикове и спадове и ако намалите стреса си, той ще намалее“, каза специалистът.
Антоанета беше посъветвана да използва вода за уста, но оплакванията й продължиха да се влошават. „Става ми все по-трудно да се храня и имах болка, когато говорех и спях. Устата, ушите и всичко в главата ме болеше.“
„Разбрах, че туморът расте от месеци.“
След около пет месеца Антоанета вече не се чувстваше комфортно с това и реши да потърси второ мнение. „Посетих друг лекар и първият въпрос, който тя ми зададе, беше: „Тази тъкан изобщо не е ли изследвана?“ След това тя веднага ме насочи към специалист за преглед и веднага разбрах, че наистина не е наред.
Имах чувството, че пропадам в дълбокото, без нищо, за което да се хвана или сигурност. „Прогнозата ми се сбъдна и разбрах, че туморът расте през всичките тези месеци. Беше ужасно. Всичко, което можех да си помисля беше: Какво сега? Какво означава това за моето бъдеще и моето семейство?“
Антоанета никога не беше чувала за рак на главата и шията и сега беше на път да се изгуби в бързо развиващата се медицинска фабрика. „Голяма част от езика ми вероятно трябваше да бъде отстранен, защото туморът вече беше толкова голям“, казва тя. „Но в крайна сметка се оказа, че е възможно да се избере алтернативно лечение, тъй като получавах лъчетерапия и химиотерапия едновременно.“
Това беше грубо отношение, което направи устата й още по-болна. След известно време тя вече не можеше да се храни и тогава беше прехвърлена на хранене със сонда. Тя загуби петнадесет килограма от телесното си тегло. В крайна сметка нещата се влошили толкова много за нея, че била хоспитализирана. Но лечението подействало и Антоанета била излекувана от рак на езика.
„Забелязах, че зъбите и кътниците ми се разклатиха.“
Четиринадесет години нямаше оплаквания. Тогава съвсем неочаквано тя отново започна да усеща оплакванията в устата си. „Забелязах, че зъбите ми се разклатиха“, казва тя.
Причината не беше ясна веднага. Няколко лекари от различни болници бяха помолени да дадат идеи. След месец и половина получих категоричен отговор. „Това беше друга рядка форма на рак, отново в устата. Този път беше в челюстта ми.“
Този предполагаем сарком се оказа резултат от радиацията, която тя е получила преди това. „Това се случва много рядко“, тъжно продължава тя. „Но да, просто трябва да сте по средата. И тъй като нямаше почти нищо известно за този тумор, те наистина не знаеха как да го лекуват.“
Въпреки всичко Антоанета не загуби силата на волята си. „Въпрос е да се запазиш. Защото знаеш: ако изпаднеш в беда, ще ти е по-трудно.“
При последвалата операция отстраниха по-голямата част от долната й челюст. Парче от нейния шрапнел зае мястото му. „Те го затвориха обратно, доколкото можаха“, казва Антоанета. „Но сигурно ми липсват долните зъби и това се вижда и отвън.“
„Едва мога да произнеса първата буква от фамилното си име.“
Говоренето е затруднено, както и храненето и преглъщането. „Всеки ден страдам от ограниченията си поради операцията. Понякога хората не ме разбират. Ако говоря твърде много, езикът ми вече е свършил толкова много, че яденето и пиенето стават по-трудни от обикновено. Моето фамилно име е наистина безполезно“, казва тя щастливо. Не мога да го произнасям трудно. Но аз все още съм тук.“ „И когато погледна назад и видя как съм го преживял, мога да стискам палци.“
Антоанета реши да участва в кампания Асоциация на пациентите с копитната врата (PHVV)За повишаване на осведомеността за симптомите на рак на главата и шията. „От съществено значение е да има повече внимание и разбиране на тези видове редки тумори“, казва тя.
„Несигурността, която вече чувствате, когато имате тумор, е още по-голяма, когато става въпрос за неизвестни видове. Предпазливостта е от съществено значение. От съществено значение е да получите правилната диагноза навреме и да попаднете в правилния център за лечение.“
Антоанета във видео от Асоциацията на пациентите с шийка на копитото:
Изчакват се настройките за поверителност…
Това е то Седмица на редките видове рак. От всички повече от 250 форми на рак, 86 процента са редки. Над 130 хиляди души у нас страдат от рядък вид рак. Около 20 000 души получават тази диагноза всяка година.
„Награден създател. Учен по кафе. Екстремен алкохолик. Фанатик на храната. Организатор.“