1/2 Яри (вдясно) носи редовно слухови апарати (Снимка: Lobke Kapteijns).
Животът на Ан, 34, и Ники Де Воест, 40, от Гемерт се преобърна с главата надолу. Бебето Гари се роди с привидно безвреден вирус: CMV. Но този вирус вече има сериозни последствия. Според родителите му по-добрата информация би могла да предотврати това. „Толкова малко се знае за това. Бъдещите родители трябва да знаят, че това съществува, защото не бихте пожелали това на никого.“
Яри вече е на десет месеца, но вече има цял списък от специалисти и лекарства в първите месеци. Носи слухови апарати и не вижда добре. Два пъти е лежал в болница за епилепсия.
Нищо не идва естествено на Яри. „Той просто премести ръцете си към лицето си. Не може да хване или задържи нищо. Когато го повдигнете, той е толкова слаб. Не може да седне сам или да яде нормална храна, без да се задави“, обяснява Ан.
„Вирусът има пагубен ефект върху развитието на мозъка му.
Всичко това се причинява от цитомегаловирус (CMV) или цитомегаловирус. Вирус, свързан с херпес, известен също като херпес и варицела: много заразен и лесно се предава при близък контакт, чрез слюнка и урина.
Ако хванете вируса след раждането, той е сравнително безвреден. „Един човек се разболява от настинка или грип, а друг не забелязва“, обяснява Ан. „Но ако се заразите с вируса по време на бременност, това може да има сериозни последствия за бебето.“
Около 850 бебета се раждат с CMV всяка година. Последствията са много различни. Някои деца са глухи само с едното ухо. Или че има много повече последствия. Като например невъзможността да ходи, да вижда и чува. „Възможно е Яри да се е заразил с болестта много рано по време на бременността и това има пагубен ефект върху развитието на мозъка му.“
На техния 21-седмичен ултразвук Ан и Ники чуха, че има течност в мозъка и че може да има CMV. Но тестовете бяха неубедителни и лекарите казаха, че може да се случи и в двете посоки. Беше предложен аборт, но Ан и Ники искаха да приемат положителното.
Но след като се роди, лошите новини дойдоха бързо: Яри имаше CMV. „През първите шест месеца не знаехме къде да отидем, къде да потърсим помощ. Това е най-разпространеният вирус в Холандия, но толкова малко се знае за него“, казва Ан. Те намират за най-притеснително, че почти няма информация За CMV и как да се предотврати инфекцията.
„Ще имаме ли скоро дете с пълно увреждане или ще е по-добре, отколкото очаквахме?“
Например, шансът от инфекция по време на бременност се намалява, ако измиете ръцете си старателно след контакт със слюнка или урина. Също така е разумно да не целувате малки деца по устата и да не ядете с едни и същи прибори.
Сега, десет месеца по-късно, те са научили много чрез детективската си работа. „Мисля, че най-лошото е, че трябваше да разберем всичко сами, така че много малко се знае. Дори когато линейката взе моя съсед, медиците не знаеха нищо за вируса“, казва Ан.
За да предотвратят родителите от същата съдба, Ан и Ники искат да обърнат повече внимание на CMV. И така, Ники стъпва на кростренажора в Гемерт за дванадесет часа на 2 септември Набиране на средства за по-нататъшни изследвания.
Какво крие бъдещето все още не е сигурно. „Ще имаме ли скоро дете с тотални увреждания или ще бъде по-добре от очакваното? Искаш да го приемеш, но не знаеш какво да приемеш. Яри е толкова забавно малко момче, което ни кара да продължаваме.“
„Страстен мислител. Twitter maven. Склонен към пристъпи на апатия. Приветлив музикален експерт. Фен на алкохола на свободна практика. Фанатик на бирата.“