Когато неговият партньор Хестър беше диагностициран с болестта на Алцхаймер в ранна възраст, Тон откри, че все още има много място за подобряване на грижите за деменция. Хестър почина наскоро. Сега Тон иска да помогне на „другите хестъри“. „Искам да променя здравеопазването в Холандия.“
„Може би ще трябва да затворя за известно време. Те идват днес, за да вземат болничното легло на Хестър, което все още е в хола.“ Гласът на Тон се чупи. Все още е малко сантиментално, той се извинява. Но кой не би бил два дни след погребението на партньор в живота?
Симптоми на умора
„От повече от 5 години знаем, че този момент идва. Честно казано очаквах тежест да падне от раменете ми, но всъщност не е така. Това е просто дупка. Буквално, когато леглото й скоро е вдигнато.“ Тон обаче също е донякъде облекчен, че стаята скоро отново ще се превърне в жилищно пространство за него и децата.
Преди 5,5 години Хестър, тогава на 50 години, е диагностицирана с болестта на Алцхаймер. Болест, с която тя – и нейното обкръжение – до този момент се свързваха главно с възрастните хора. „След това тя започна да има първите си симптоми на четиридесетте години, симптоми на умора и големи промени в личността й. Но това беше свързано с болестта на Алцхаймер едва по-късно.“
Не знаех, че ще умреш
„Хестър беше много облекчена след диагнозата“, спомня си Тон. — Вижте, не съм луд! Тя каза. Това е разбираемо, разбира се, ако не сте се чувствали взети на сериозно от години. И аз изпитах облекчение, докато не разбрах, че умираш от тази болест. това не го знаех „
Всъщност психическата подготовка за смъртта, която щеше да настъпи на 13 юли 2022 г., вече беше започнала.Но той нямаше много време за това, защото Хестър беше още жива и скоро се нуждаеше от повече грижи. Тон влезе в ролята на болногледач.
Деменция в ранна възраст
Деменцията обикновено започва в млада възраст, на възраст между 40 и 65 години. В Холандия се изчислява, че 15 000 души с деменция са на възраст под 65 години. Знаците често не се разпознават. Повече от проблемите с паметта, промените в поведението или езика са най-забележими при тази група хора.
Но роднините и специалистите често не свързват това веднага с деменция. Често първата мисъл е умора или депресия. Деменцията е трудна за диагностициране в ранна възраст, така че несигурността често продължава много дълго време. Източник: Алцхаймер Холандия
Всичко е по-скъпо
Нещото, което го шокира веднага, когато започна да се грижи за Хестър, беше, че всички продукти с етикети „Алцхаймер“ или „деменция“ бяха много скъпи. „Например, видях в интернет, че часовете за деменция (коригирани към зрителното поле на човек с деменция и написани за деня и част от деня, редактор) трудно се намират за по-малко от около 50 евро.“
И това, докато можете да кажете часа и не трябва да питате за деня, допринася за самоувереността на човек с болестта на Алцхаймер или друга форма на деменция. Тон беше и все още е толкова сигурен в това.
Пода оставка
Това беше една от причините той да напусне корпоративната си работа преди две години и да създаде TimeSteps с Тим ван Сантен, който все още беше магистър в Health Innovation. Те намериха инвеститор чрез Facebook и вече създадоха приложение с цифров часовник за хора с деменция.
Приложението е безплатно, както и часовникът за деменция. Тон потвърждава, че ще остане така. „Това е смисълът, не е нужно да купуваш нещо толкова скъпо само защото си болен. Виждал съм с Хестър – както и с други с Алцхаймер – че са заети с мобилните си телефони по цял ден. Той е твоят Поддръжка само ако имате нужда от помощ и никой не е точно зад ъгъла. Така че: Съсредоточете се върху това, което някой все още може да направи, и подкрепете това с технология.“
Труден достъп до знания
В допълнение към високите разходи, има друг аспект на грижата за деменция, където Тон вижда възможност за подобрение. „Хестър се премести в старчески дом преди почти 3 години. Всъщност не го искахме, но имахме идеята, че няма друг начин. Като знам днес, го намирам за много тревожно. Можеше да стане, ако имах само точна информация на мое разположение. „.
То сочи факта, че в Холандия има много знания, например за това какви корекции трябва да направите у дома, за да задържите любим човек с Алцхаймер у дома за по-дълго време. Но достъпът до него е слаб и децентрализиран. Тон вярва, че правителствата биха могли да го направят по-добре. „Като болногледач, вие изоставате с шест нули, когато започнете: нямате знания и нямате време да знаете всичко.“
Технологията като средство
„Има много „приятелски проекти“ и местни и национални доброволци“, продължава Тон, „но забелязах, че в моя роден град Еди, например, изобщо не знаех как и къде да намеря доброволец, който може ходех с Хестър, когато работех тук. Освен това вече имаше информация, но нямах представа къде да търся и нямах време за това.“
Според него би било много полезно за крайните потребители – неформалните болногледачи и хората с деменция – да участват повече в развитието на дигитална и друга информационна среда. Тъй като според Тон това се случва толкова рядко, той е разработил приложение за неформални болногледачи заедно с неформални болногледачи от цялата страна. „И в крайна сметка тази технология е просто начин да осигурите по-високо качество на живот през времето, което прекарвате заедно.“
Гледайте също
Любов, любов и още любов
След това Туун спря за момент и преглътна шумно. „Хестър е моето вдъхновение във всичко, което правя. Работя с голяма страст за деца с интелектуални увреждания в продължение на 30 години и сега споделям тази страст с хора с деменция.“
„Хестър даде любов, любов и още любов. Тя можеше да слуша безусловно и обичаше да оцветява извън линиите. Разгледах какво е възможно. Винаги нося това със себе си.“
„Страстен мислител. Twitter maven. Склонен към пристъпи на апатия. Приветлив музикален експерт. Фен на алкохола на свободна практика. Фанатик на бирата.“