Милиард (на 10 години) с болест на Батен: „Имате ли добрата половина сега?“

„Бях сам с нея в този момент, което е нещо, за което не можеш да се подготвиш. Беше много сюрреалистично и веднага изпитах първично чувство. Успокоих се, предприех действие и веднага си помислих: аз пристигнах следващият. Беше „По дяволите, вече имам това“ момент „Веднага се спуска в гърлото ти. Ще има ли скоро още експлозии? Това е, от което тя наистина се страхува.“

Да кажа или да не кажа

Милиард приема лекарства за епилепсия, така че не е получавала припадък от година и половина. Ивелин обяснява, че самата Billione не знае, че е болна или какво я очаква. „Ние също не искаме това. Разбира се, в началото имахме конфликти относно това: Трябва ли тя да ни каже или не? Трябва ли да пази такава тайна от нея?“

„Но как да кажете на детето си, че ще забрави всичко, което е научило, че ще се озове в инвалидна количка и скоро няма да може да говори? Това вече е твърде много за нас, така че какво означава това за нея? Billion получава отговори, когато тя задава въпроси, но ние предоставяме информация в дози.

Суров ръб

Евелин и нейният съпруг са напълно на една и съща страница, когато става дума за грижи за Леон – както и за другата им дъщеря. „Ние сме много балансирани. Ако един човек е силно емоционален, другият може да поеме управлението за известно време. Трябва да мина през много и не винаги мога да посоча какво трябва. Хората говорят за „загуба на жив“, но намирам това сложно „Трябва ли да приема тази загуба? Не, предпочитам да съм жив. Животът ни стана напрегнат поради болестта на милиарда. Не искам да бъда щраус. По-скоро предпочитам да празнувам красивото моменти и успехи, колкото и малки да са.“

Въпреки че Евелин и съпругът й показват, че се справят добре със ситуацията, това не означава, че е лесно. Те се събуждат всеки ден, чудейки се кога Billion ще влезе в следващия етап. „Винаги ми е интересно да видя дали нещо се е променило. Помниш ли всичко? Не забравяш ли нещо? Винаги съм там и съм навсякъде. Болестта на Батен винаги е там. Никой не знае хода на живота, но всъщност знаем много за това, което предстои.“

„В момента нещата вървят добре и Леон никога не се чувства тъжен, ядосан или разочарован – дори заради факта, че тя е ослепяла. Понякога си мисля: Ако случаят е такъв, всичко е наред, защото можем да се справим с това. Просто вие знам „Какво следва. Когато я гледам сега и си мисля, че скоро няма да може да ходи, няма да можем да общуваме, тя няма да може да яде повече… просто не е възможно .“ Емоционално.

Дъщерята на Били

Вторият голям удар дойде, когато диагнозата на Billion през 2019 г. разкри, че и Евелин, и Кос имат една и съща грешка в ДНК-то си, причинявайки проблемите на Billion. Това означава, че техните деца имат 25% шанс да се заразят с болестта. Но какво означава тази новина за най-малката им дъщеря Били? Ще го получиш ли и ти? Искат ли да я тестват за болест на Батен?

„Първоначално си помислихме: не искаме да знаем, ще го оставим както е, ще изчакаме и ще видим. Но в главата ми не работи така. Постоянно проверявах дали зрението й е влошаване, например, като тайно поставих пръстите си над масата, за да проверя какво „Ако тя все още можеше да види всичко. В един момент – подготвяхме кетъринг шатрата за летния сезон – ми писна и осъзнах, че нещо трябва Трябваше да знам, просто трябваше да тестваме.“

най-лошият ден

Така през 2020 г. те решават да проведат теста в болницата в Утрехт. „Мисля, че това беше най-лошият ден в целия ми живот. След теста трябваше да чакаме резултатите вкъщи. Най-добрата ми приятелка, бременна, седна до мен на дивана в очакване на нов живот, а аз седях там и чаках за втората й смъртна присъда.Бях убеден, че Били също има болестта.” Патън.

Когато чух новината, ми дойде да повърна и затворих телефона. Бях напълно изумен, когато казаха: „Няма нищо, тя го няма.“ Не успях да се обадя до часове по-късно, за да попитам дали наистина са сигурни. Отначало си помислих: Каква е ползата от знанието? Но сега знам, че наистина донесе мир.

Дъщерята на Ивелин страда от прогресираща болест на Батен: „Как ще обясните това на дете?“Прочетете също

Медицински опит

Създаването на спомени заедно за дълго време, разбира се, е най-голямата мечта на семейството. Така че те правят всичко възможно, за да видят дали Billion може да участва в медицинско изпитване, ако е необходимо, в Америка. Вместо това те се надяват да получат лечение в Европа или дори Холандия, за предпочитане от своя педиатър. Това е процес, който, ако е възможно, би струвал много пари.

„Те провеждат изпитване в Америка при 17-годишни деца и първоначалните резултати са предпазливо положителни. Болестта изглежда се забавя и това дава време. За нас времето е всичко. Ето защо искаме да се присъединим към това. Когато ни поставиха диагнозата преди пет години, не беше. Няма абсолютно нищо, което да помогне на Милиард. Сега запазвам надежда, защото медицинският свят вече работи върху това.

Сладолед Rainbow

През последните години Евелин и Кос събраха огромна сума пари за научни изследвания. През 2022 г. те също започнаха фондация Pleun, а рапърът и певецът Snelle се засили като посланик. Самата Billion също се занимава с набиране на средства, въпреки че самата тя не го знае. Когато все още можеше да вижда, й беше позволено да проектира сладолед за приятел, който произвежда сладолед. Резултатът беше Pleun's Rainbow Ice Cream.

Отец Кос сподели впечатляващата класация за отговорен и здравословен сладолед в LinkedIn. Досега са продадени 75 000 сладоледа, от които 50 цента за всеки продаден сладолед отиват в благотворителната фондация Pleun. „Особено искаме да повишим осведомеността за това заболяване по положителен начин и е хубаво да имаме пари скоро, ако са необходими. Наистина се надяваме, че изпитването ще дойде в Холандия и че след това ще бъдем готови да се присъединим към него, което е защо приходите от тази година ще отидат в нашата собствена фондация.” #voorpleun.

Рапърът Snail дава на колата си цветове на дъгата, за да подкрепи неизлечимо болния милиард (7).Прочетете също