В Холандия приблизително 2000 души страдат от наследствена сърповидно-клетъчна анемия. Това е подобно на муковисцидозата, заболяване, което засяга около 1500 души у нас. В световен мащаб това съотношение е доста различно с около 9 милиона души със сърповидно-клетъчна анемия срещу 70 000 пациенти с кистозна фиброза. Муковисцидозата обаче е по-известна. Сърповидно-клетъчната анемия се среща главно при цветнокожи хора и това може да е причината езда Болестта получава по-малко внимание. Sickle Cell Fund иска да промени това.
На Световния ден на сърповидните клетки, 19 юни, Sickle Cell Fund, заедно с амстердамския театър DeLaMar, организират събитие за пациенти, техните семейства и приятели, лекари, изследователи и други заинтересовани страни. Тук изследователите си казват думата, има прожекции и документален филм.Кръвта ми влияе Показано. Хауърд Комбро също е домакин посланици Сред присъстващите бяха Юрген Райман и Мифи.
Твърде болезнено, за да не знам
При сърповидно-клетъчна болест червените кръвни клетки имат формата на полумесец (сърп), а не на поничка. Сърповидните клетки имат по-кратък живот, което причинява тежка анемия. Клетките също блокират кръвоносните съдове, тъй като се свързват една с друга и се забиват. Това води до увреждане на всички органи. Хората със сърповидно-клетъчна анемия страдат от умора през целия си живот и изпитват силна болка редовно. Често е необходима хоспитализация за лечение на болката.
В момента болестта не може да бъде излекувана. Хората със сърповидно-клетъчна анемия умират средно 30 години по-рано в Холандия от здравите хора. Заболяването е наследствено. Ако и двамата родители са носители, всяко дете има 25% шанс да развие сърповидно-клетъчна анемия. В Холандия носителството се среща при всеки седем души от Суринам, Карибите, Централна Африка, Мароко, Турция и Сирия. От 300 000 деца, родени със сърповидно-клетъчна анемия по света, много не оцеляват след петгодишна възраст без подходящи грижи.
изследвания
Все още е много трудно да се намери финансиране за изследвания на сърповидно-клетъчната болест. Ето защо преди пет години беше създаден Sickle Cell Fund. Целта на фондацията е да финансира научни изследвания за подобряване на лечението, грижите и в крайна сметка: лечението. През последните години Sickle Cell Fund е отпуснал общо 11 стипендии на обща стойност 750 000 евро за изследователски проекти.
По време на събитието в DeLaMar на Световния ден на сърповидните клетки изследователи от осем проучвания ще обяснят своята методология и открития. Те включват проучвания за ефекта на когнитивните функции върху картината и хода на заболяването, ефекта на разсейването под формата на виртуална реалност или музика върху възприятието на болката от пациентите и възможно лечение чрез трансплантация на стволови клетки. Тъй като е трудно да се намерят подходящи кръводарители за тази цел, Sickle Cell Fund покани Sanquin Blood Supply Organisation да дойде, за да привлече вниманието към този проблем.
Кръвта ми влияе
В документалния филм Моята кръв засяга Максим Миедема и Един Гуидоз хората със сърповидно-клетъчна анемия и техните роднини казват думата си. Документалният филм подчертава теми, които имат значително въздействие върху пациентите и членовете на семейството. Това са например бащинството, смъртта, надеждата за възможно излекуване и нуждата от повече информираност за болестта.
лекар. Marjon Knusen, MD, педиатричен хематолог в Erasmus UMC и председател на Sickle Cell Fund, представен във филма, казва: „Мисля, че ние като общество обръщаме по-малко внимание на болестите, които са специално за цветнокожите. Това трябва да се промени. Има трябва да има повече равенство в грижите.“ И повече равенство в изследванията за по-добро лечение и лечение. Трябва да работим върху това заедно.“
„Страстен мислител. Twitter maven. Склонен към пристъпи на апатия. Приветлив музикален експерт. Фен на алкохола на свободна практика. Фанатик на бирата.“