„Почувствах се виновен, че й казах това.“

Снимка: Getty Images

Мариеке (48), майка на Тейт (13):

„Бях бременна в осмия месец, когато майката на моя приятел от Антилските острови дойде от Кюрасао. Тя ми каза между носа и устните, че синът й е носител на сърповидно-клетъчния ген. Бях онемяла. Защо никога не ми каза? И какво означава ли това за нашето дете?“

Сърповидноклетъчна болест

Никога не съм чувал за сърповидно-клетъчна анемия. При хората с това заболяване червените кръвни телца не са кръгли, а кукичести, като сърп. Когато се слепят, възникват епизоди на силна болка – кризи – които могат да продължат с дни. Заболяването се среща предимно при чернокожите и детето не може да се зарази, освен ако бащата и майката не са носители на болестта.

И тъй като дойдох от Оверейсел, тогавашният ми приятел изобщо не мислеше за това, когато искахме да имаме деца. А майка му също не очакваше проблеми: „Бял пердах си, нищо не може да стане“. При мен обаче не мина добре. Знаех рационално, разбира се, че шансът да бъда носител на сърповидно-клетъчния ген е нула. Но усетът ми каза: няма да се изненадам, ако нашето дете го получи.

Генна аномалия

Тейт беше на две седмици, когато лекарят се обади да му каже за резултатите от убождането в петата. Имах огромна бременност и раждане, което ме остави на гигантски розов облак. Вече не се интересувах от въпроса дали Тейт има сърповидноклетъчна анемия. Така че диагнозата на лекаря беше шокираща. Както и да е, помислих си. Но също така: как?

Според лекаря има нещо общо с генетична мутация в моята страна. Това трябваше да бъде проучено допълнително, но нямаше съмнение относно резултата от убождането в петата. По-късно се оказа, че без да знам и без да се оплаквам, имам генетичен дефект, който кара червените кръвни клетки да се разпадат преждевременно. В комбинация със сърповидно-клетъчния ген на баща й това доведе до сърповидно-клетъчна анемия в Тейт.

бъдеще

Чувствах се толкова виновен. Това е последното нещо, което искате да предадете на детето си. Всякакви лоши мисли преследваха главата ми: Ако момичето ми ще страда толкова много, просто я вземи със себе си. Разбира се, бях пълен с хормони, защото тогава си помислих: Как бих могъл да си помисля за нещо подобно?

Тейт беше прегледан в болницата. Един лекар обясни, че ходът на заболяването варира значително: един пациент има само няколко припадъка годишно, докато другият трябва да се подлага на кръвопреливане на всеки три седмици.

Казаха ни също, че кръвта на плода не е сърповидна. Така че Тейт няма да има проблеми през първата половина на годината. Това ми даде момент да си поема дъх, но бях толкова притеснен за нейното бъдеще. Как си? Племенникът на съпруга ми, тогава двама, подскачаше щастливо през стаята с нас. Мислех, че Тейт вече е там. Беше още много млад и не можах да прочета нищо от него. много трудно.

Прочетете също – Живот с болестта на пеперудата: „Всяко докосване създава пъпка“ >

практичен

След първите шест месеца бях много нащрек за потенциални признаци на криза. При всяка болка се уверявах, че клепачите й не побеляват или коремът й не се подува, когато кръвта започва да тече сърповидно. Тя също трябваше незабавно да отиде в спешното отделение като предпазна мярка, ако имаше треска от 38,5 градуса или по-висока. Моите свекъри в Кюрасао по това време разказваха истории за хора, които познаваха, които имаха болестта. А някои дори не си направиха труда. И това даде надежда.

— Уверявах се до болка клепачите й да не са побелели или стомахът й да се е подул.

Междувременно бащата на Тейт и аз се подкрепяхме взаимно, грижейки се за нея, което ни събра. Въпреки това се помъчих да запиша новината. Аз съм приказлив, така се справям с нещата. Този път не се получи. Винаги, когато казвах на някого за болестта, плачех. Първите месеци обвинявах хормоните си и чувството за вина. Искате да поемете отговорността за болестта на детето си, но не можете да направите нищо – тази безпомощност ви изяжда.

След известно време осъзнах, че имам нужда от помощ при преодоляването на тази травма. Чрез EMDR терапията се научих да свързвам негативните си мисли с положителните. След няколко сесии интензивните ми чувства утихнаха. Когато заговорих за диагнозата на Тейт, спрях да се вълнувам.

Междувременно тя беше щастливо момиченце и се развиваше добре – и това също й помогна. Даваше си го все по-добре, ако нещо я притесняваше и за щастие остана с леки оплаквания. Колкото по-голяма става, толкова повече се осмелява да мисли: може би ще прелети детството си без никакви проблеми.

бедствие

На шестгодишна възраст Тейт се разболява от пневмония. Според лекарите може да е нейно заболяване, но аз не исках да се занимавам с това. Тейт никога не е имал пристъп на болка, типичен за сърповидно-клетъчна болест. Може би пневмонията е просто лош късмет?

Но след три години получих първата й криза и вече не мога да я игнорирам. Тя е приета в болницата заради силни болки в корема. В позата на ембриона и с морфинова помпа тя се опита да медитира по пътя си през него, интровертна, като при раждане. Държах я здраво и й говорех, но исках да плача.

След седмица й беше позволено да се прибере. Загубата на мускули направи походката й много скована и тя изглеждаше като стара жена. Увереността ми беше силно ударена. Сега какво? Това щеше ли да се случва всяка година, всеки месец? Аз съм позитивен човек и не ме беше страх, но трябваше да намеря ново нормално. Приемете, че може да се случи отново.

Ново нормално

След Тейт имахме още две деца: Майлс (12) и Гюс (9). Правиха ми хорионбиография и при двете бременности. Не за да прекъсна бременността, а за да не падна отново. Исках да съм подготвен за лошите новини. За щастие не се случи, тъй като нито Майлс, нито Гюс имаха сърповидноклетъчен ген. Е, мутацията имам, но не предизвиква оплаквания. И двамата живеят с големи страхове за сестра си. Питат ме редовно кога Тейт ще бъде приета.

А в началото на тази година се наложи да влезе в болница заради белодробна емболия. Като самотна майка — бившата ми съпруга и аз се разведохме, когато Тейт беше на пет — нещо подобно носи много редовност, както и притеснения. Винаги имам някой под ръка, включително прекрасните ми родители, ако трябва спешно да заведа Тейт в болницата.

„Това често води до неразбиране във външния свят“

За щастие тя вече е добре. Тя приема лекарствата си, обръща внимание на тригерите, като големите температурни разлики, и се вслушва в тялото си. Това често води до неразбиране във външния свят. Учителите не я приемат на сериозно, защото изглежда добре. След това тя сяда странично във физкултурния салон, за да си поеме дъх, но те я карат да продължи. Колко пъти трябваше да обяснява, че бързо й липсва кислород заради нисък хемоглобин.

Малко хора в Холандия знаят какво означава сърповидно-клетъчна болест. Надявам се, че ще има повече информираност, изследвания и в крайна сметка лекарство, което предотвратява сърповидното образуване на кръв. Дотогава уча Тейт да не позволява това да управлява живота й и да се наслаждава максимално на всичко. Защото вие не сте вашата болест и вашата болест не определя кой сте.

Вземете Kek Mama с отстъпка и безплатна доставка на изтривалката си всеки месец! Абонирайте се сега и плащайте само 4,19 € на брой.